Архив медицинских новостей Май-2016


«А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами»

«А тех, кто не позволяет делать бизнес на своих детях, можно просто объявить скандалистами»

Семьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ  городскому Центру орфанных и других редких заболеваний. И пообещали, что лечить здесь будут не хуже, чем в любом другом месте.

«Это просто шантаж»

Родители московских детей, больных муковисцидозом, жалуются на «монополизацию» администрацией Морозовской детской клинической больницей (МДКБ) лекарственного обеспечения, а также самого лечения этого тяжелого заболевания. Около 70 семей подписались под обращениями в Минздрав и к московским властям с требованием оставить за ними право выбора лечебного учреждения для своих детей. «Наша цель – в соответствии с законом получать в районных поликлиниках рецепты на лекарства. И нам принципиально важно не увеличивать количество визитов к врачам, потому что это смертельно опасно для наших детей», – говорится в письме.

Маленькие пациенты с подтвержденным диагнозом юридически становятся инвалидами детства и получают бесплатно дорогостоящие препараты по федеральным («7 нозологий», препарат «Пульмозим») и региональным программам. Сейчас, по словам родителей, педиатров районных поликлиник города вынуждают отказываться выписывать рецепты на льготные лекарства. А родителей больных детей – уходить от врачей, которые успешно лечили их большую часть жизни, и становиться на учет в МДКБ. По городским поликлиникам было разослано письмо № 3441/22 за подписью главврача Морозовской больницы, главного внештатного педиатра департамента здравоохранения Игоря Колтунова, в котором говорится, что с 2016 года дети с муковисцидозом должны ежеквартально являться в МДКБ со всеми выписками от лечащих врачей, в том числе федерального центра по муковисцидозу.

«Нас лишают гарантированного законом права на выбор лечебного учреждения, – считает отец семилетней Даши Андрей Вазин. – Потому что только постановка на учет в МДКБ гарантирует детям получение лекарств. Теперь получить рецепт можно будет, только показав ребенка специалисту Морозовской больницы. На «Дне открытых дверей» в МДКБ нам сказали, что можно продолжать наблюдаться в других местах, но мы должны приходить в Морозовскую, чтобы «доктор видел ребенка». То есть дети, для которых очень опасна любая инфекция, будут вынуждены посещать медучреждения вдвое чаще».

По словам отца четырехлетнего Димы Кирилла Кузнецова, с двухмесячного возраста ребенок наблюдается у врачей, которые его знают, и именно благодаря им он нормально растет и развивается. «То, что происходит сегодня, ничем иным, как шантажом лекарствами, угрозой здоровью и жизням наших детей я назвать не могу. Нас хотят обязать наблюдаться у врачей, которых мы не знаем и которые никогда не видели моего сына», – говорит Кузнецов.

Что такое муковисцидоз

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, носителем его гена считается каждый двадцатый представитель белой расы, если два человека с таким геном заводят ребенка, его риск родиться больным составляет 25%. По официальным данным, в России страдает муковисцидозом менее 3 тыс. человек (около 300 – в Москве). Но, по мнению специалистов, больных гораздо больше, только лечат их от других болезней, например, от астмы. Говорить о реальном их количестве можно будет только после нескольких десятилетий функционирования скрининга новорожденных, благодаря которому стала возможна ранняя диагностика патологии. В России такой скрининг появился в 2007 году, а в странах, где это начали делать раньше, заболеваемость выше на порядок.

Болезнь сопровождается поражением желез внешней секреции и проявляется в чрезмерном скоплении слизи в легких и органах желудочно-кишечного тракта. При поздней диагностике или отсутствии лечения болезни только 12% больных муковисцидозом доживает до 15 лет – дети гибнут из-за невозможности дышать и нормально переваривать пищу. При этом больные опасны друг для друга, поскольку чрезвычайно подвержены инфекциям и обладают разной микробной флорой.

Недружественное поглощение

Первый в нашей стране специализированный центр диспансерного наблюдения больных муковисцидозом был создан в 1993 году на базе Медико-генетического научного центра (МГНЦ). С тех пор, благодаря хорошо налаженной работе амбулаторной службы под руководством профессора Николая Капранова заболевание перестало быть чисто детским – продолжительность жизни пациентов значительно выросла, рассказала врач центра, к.м.н. Виктория Никонова.

Врачи Российского центра муковисцидоза. Фото: Наталия Каширская

«Раньше это была проблема педиатров, в 50-х годах прошлого века более 60% больных умирало в возрасте до 1 года, – рассказала Никонова. – Сейчас более половины наблюдаемых, например, в США больных с муковисцидозом старше 18 лет. А прогностическая выживаемость больных, рожденных по неонатальному скринингу, составляет выше 50 лет. С 2012 Российский Центр муковисцидоза ведет свой регистр пациентов (интегрированный в Европейский). По данным регистра, средний возраст московских пациентов составил 39,7 лет, что соответствует ведущим европейским и американским центрам».

Работающие в Центре муковисцидоза врачи всегда являлись также совместителями детской больницы им. Филатова, на территории которой работал Центр и начала развиваться программа неонатального скрининга. Весной 2015 года Центр переехал в Морозовскую больницу, в которой обещали создать отвечающие современным требованиям условия для больных детей. На деле врачи и пациенты оказались в еще более стесненных условиях (2 кабинета вместо половины этажа здания поликлиники в Филатовской больнице). И, кроме того, выяснилось, что МДКБ не нужны совместители: некоторым врачам из команды Капранова было предложено перейти в штат Морозовской больницы.

«Невыгодная» служба

Чтобы сохранить коллектив и отлаженную годами службу и продолжить научную работу, Капранов  принял решение увести «своих» врачей в другое учреждение. С 22 декабря 2015 года Российский центр муковисцидоза работает на базе детской поликлиники ЦКБ РАН. Сегодня на активном диспансерном наблюдении в Центре состоят более 500 детей из Москвы и других регионов.Больным здесь оказывают постоянную амбулаторную помощь, не доводя до госпитализации, повышающей риски перекрестного инфицирования.  Кстати, сегодня весь мир отходит от стационарной помощи, применяя внутривенную антибактериальную терапию на дому. В России это пока не разрешено.

Кроме своих психологических и медицинских преимуществ лечение в домашних условиях  еще и намного дешевле обходится государству. Но с другой стороны, по словам родителей больных детей, из-за тарифов ОМС амбулаторная служба не выгодна больнице, зато лечение в стационаре орфанного больного может превратиться в хороший бизнес. Деньги, выделяемые государством на содержание больного муковисцидозом в стационаре, значительно превышают расходы по другим педиатрическим патологиям. А тех, кто «не позволяет делать бизнес на своих детях», можно просто объявить скандалистами, говорят протестующие родители.

Импортозамещение на детях

Другая головная боль родителей больных детей – попытки государства сэкономить на лекарствах, активно используя импортозамещение. По словам Надежды Секо, двухлетний ребенок может за несколько дней терять в весе до 300 грамм в результате приема отечественного препарата «Микрозим» вместе импортного «Креона». В случае побочных эффектов (тошноты, диареи и др.) детям назначают дополнительные препараты уже от самих этих симптомов.

По словам председателя РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании», мамы семилетней Марфы Ирины Дмитриевой, в выписках детей написано, что назначенные врачом препараты не подлежат замене. Однако родители постоянно сталкиваются с тем, что экономя средства, им пытаются закупать более дешевые, непроверенные препараты, способные реально ухудшить состояние детей.

Ирина Дмитриева с дочерью Марфой. Фото: Ирина Дмитриева

Дозировки и частота приема лекарств пациентами с муковисцидозом превышают все максимальные, прописанные в инструкциях, объясняет Дмитриева. А это значит, что побочные действия дженериков тоже могут быть самыми печальными, не говоря уже про их неэффективность. «Это самый больной вопрос. Наших детей лишают проверенного лечения, превращая в подопытных кроликов, – говорит она. – Сегодня нам нужны две вещи – опытные врачи, годами работавшие с нашими детьми и продолжающие научные разработки в области лечения муковисцидоза, и новые препараты, которые пока не зарегистрированы в России».

«Прием пациентов ведется в двух кабинетах – этого вполне достаточно»

«МедНовости» обратились за комментариями в департамент здравоохранения Москвы. «Главная особенность лечения  тяжелобольных детей в  Морозовской ДГКБ – бесплатное обеспечение маленьких пациентов дорогостоящими лекарствами. Только Московский центр неонатального скрининга при Референс-центре имеет право на ведение регионального регистра пациентов до 18 лет, на основании которого уже на федеральном уровне формируется потребность в специализированных лекарствах», – говорится в официальном ответе ведомства.

Как уточняют  в департаменте, в феврале 2015 на базе Морозовской больницы открылся первый в России городской Центр орфанных и других редких заболеваний (включая муковисцидоз), и именно на его базе был организован региональный референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний.

В ведомстве не согласны с опасениями родителей больных детей. Дни амбулаторного приема расписаны в зависимости от флоры пациентов, а сам этот прием организован так, «чтобы исключить возможность инфицирования ребенка», после каждого больного  «проводится санобработка кабинета», рассказали в департаменте. «Прием пациентов ведется в двух кабинетах – этого вполне достаточно», – говорится  в ответе ведомства.

Что касается стационарной помощи, то она организована в МДКБ для «комплексного обследования». Здесь есть отдельные боксы, в том числе мельцеровские, в которых «исключена любая возможность контакта больного с другими пациентами». «Стационарное лечение не исключает амбулаторного наблюдения, – отмечают в департаменте. – В Морозовской больнице медпомощь пациентам с муковисцидозом оказывается в экстренной и неотложных формах в круглосуточном режиме (по гастроэнтерологии, кардиологии, ЛОР-патологии, хирургии и т.д.). Применяются и новые методы лечения. Для каждого ребенка разработана индивидуальная схема терапии, а все сотрудники больницы прошли подробный инструктаж по оказании медпомощи детям с подобным диагнозом».

 

Ирина Резник

18.05.2016, medportal.ru


В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно

В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно У московских инвалидов появится возможность проходить реабилитацию дистанционно с использованием программ Skype. Программа уже стартовала в нескольких округах, сейчас планируется расширить сферу ее действия на весь город. 12 мая со своим новым хозяином встретится первая в стране собака-поводырь для слепоглухого, прошедшая специальную подготовку. Друга обретет Артем Абрамов из Чебоксар, 19-летний ...

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи Главный психиатр-нарколог Минздрава России Евгений Брюн сообщил о скором создании специализированных бригад скорой помощи, в которых будут работать врачи-наркологи. В 2016 году по плану начнут работать три экипажа — два на юге и один на юго-востоке Москвы. Московские наркоманы, уже начиная с этого года, смогут получать бесплатный антидот на случай передозировки, препараты будут выдаваться в ...

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно Мужчина, страдающий 4 стадией рака легкого, будет получать необходимый ему кризотиниб бесплатно. Препарат не входит в льготный перечень лекарств, однако пациенту вместе с юристами организации «Движение против рака» удалось добиться признания права на назначение лекарства по жизненным показаниям. Кризотиниб был выписан мужчине в октябре 2015 года, врачи РОНЦ им. Н.Н. Блохина подписали ...

Создан справочник для маломобильных групп населения

Создан справочник для маломобильных групп населения В последнюю среду мая празднуется Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. В Москве прошел приуроченный к этому дню II открытый фестиваль «Ради себя. Ради свободы», на котором «Московское общество рассеянного склероза (РС)» представило новый справочник для маломобильных граждан под названием «Карта доступности». созданный совместно с Центром городских иссле ...

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки Альтернативой фитнес-браслетам и другим устройствам, отслеживающим вашу активность, может прийти крошечный электронный «пластырь». Он был разработан учеными из Калифорнийского университета (University of California). Прибор, получивший название Chem-Phys, прикрепляется на кожу в области груди и передает отслеживаемые параметры на смартфон или компьютер. Патрик Мерсье (Patrick Mercier) ...

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы Потеря Y-хромосомы – одна из наиболее часто возникающих у мужчин мутаций, которая встречается примерно у 20% восьмидесятилетних мужчин. Исследовательская группа из Университета Уппсалы (Uppsala University) выяснила, что утрата Y-хромосомы клетками крови ассоциирована с развитием болезни Альцгеймера. Для этого авторы провели исследование, в котором приняли участие около 3200 мужчин в возраст ...

Мужчине пересадили роговицу свиньи

Мужчине пересадили роговицу свиньи Житель Китая Ву Пиннгуи (Wu Pinggui) стал одним из двухсот пациентов, которым была пересажена свиная роговица. Подобная трансплантация была разрешена в стране в прошлом году – правительство полагает, что это поможет решить проблему дефицита донорских органов. До недавнего времени роговицу для трансплантации брали у китайских заключенных, однако не так давно это было запрещено, после чего пр ...

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент Исследовательская группа из Нидерландов во главе с Йоханнесом Го (Johannes Gho) выяснила, что у каждого четвертого пациента, перенесшего инфаркт, в течение четырех лет инфаркт развивается повторно. Среди факторов риска ученые из Медицинского центра при Университете Утрехта (University Medical Center Utrecht) назвали пожилой возраст, диабет и низкий социально- экономический статус. Для того, чтобы ...

Детский плач влияет на мозг взрослых

Детский плач влияет на мозг взрослых Оказывается, детский плач негативно сказывается на работе головного мозга. Страдают от него не только родители, но и те, у кого нет детей. Исследователи из Университета Торонто (University of Toronto) провели исследование, в котором участникам предлагалось выполнить ряд интеллектуальных тестов и параллельно случать записи детского плача или смеха. Участники проходили испытание, в основе которого ...

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой Исследовательская группа, объединившая ученых из Италии, США и Великобритании, обнаружила новые свойства флавопиридола, синтетического флавоноида, который ранее использовался для лечения некоторых форм рака. Оказалось, что этот препарат можно применять для борьбы с опухолями головного мозга. Лечить глиобластому и другие формы рака мозга довольно сложно, опухоли быстро прогрессируют и, несмотря на ...

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа Группа ученых из Австралии идентифицировала ген, ответственный за возникновение диабета 2 типа. Для этого Дэмиен Китинг (Damien Keating) и его коллеги из Университета Аделаиды (Adelaide's Flinders University) изучили геном пациентов с синдромом Дауна. Известно, что у людей, страдающих этим заболеванием, в геноме присутствует третья копия 21 хромосомы. У больных с синдромом Дауна развивается б ...

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака Житель Великобритании Виктор Марстон (Victor Marston), который через полгода планирует отметить свой столетний юбилей, возможно, является самым старым пациентом, вылечившимся от рака. В начале мая он перенес операцию по удалению злокачественной опухоли кишечника. Марстон борется с раком кишечника не в первый раз – за последние восемь лет это третья подобная операция. Марстон неожиданно почу ...

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами Житель Лондона Джеймс Янг (JamesYoung) потерял руку в результате железнодорожной катастрофы. Konami, фирма, занимающаяся разработкой видеоигр, создала для Янга необычный роботизированный протез. Протез функционирует подобно многим другим подобным конструкциям – бионическая рука снабжена сенсорами, улавливающими движения плеча и передающими сигналы к кончикам пальцев. Удивительно не то, как ...

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий В Москве стартовал пилотный проект по организации профильного обучения – в Первом МГМУ им. И.М. Сеченова открылся ресурсный центр «Медицинский Сеченовский предуниверсарий». Предуниверсарий – совместный образовательный проект университета и столичных департаментов образования и здравоохранения по подготовке учеников медико-биологических классов города к обучению в медицинско ...

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства Татьяна Яковлева, заместитель министра здравоохранения РФ, предложила и врачам, и пациентам оформлять жалобы, если они столкнулись с некачественным лекарством. Она сообщила, что в каждом таком случае следует обратиться в Росздравнадзор. 14 человек в США скончались, приняв под видом популярного обезболивающего Norco другой препарат, содержащий сильнодействующий опиоид фентанил. Norco — анало ...


Мэр Москвы распорядился ввести предельные сроки ожидания приема у врачей

Мэр Москвы распорядился ввести предельные сроки ожидания приема у врачей Предельные сроки ожидания приема у врачей в поликлиниках Москвы должны быть сокращены до недели, а срок госпитализации — до двух недель. Такое распоряжение отдал на заседании столичного правительства мэр Сергей Собянин. В правительстве считают, что столичное здравоохранение должно сделать все возможное, чтобы жители лечились амбулаторно, а не в больницах, пишет газета «Коммерсантъ&raqu ...

"Сигнальный белок" ревматоидного артрита вылечил мышей от болезни Альцгеймера

Американские ученые в эксперименте на мышах обнаружили, что один из сигнальных белков иммунной системы, уровень которого значительно повышается при ревматоидном артрите, эффективен в лечении болезни Альцгеймера, сообщает PhysOrg. Как известно, пациенты с ревматоидным артритом гораздо реже остальных людей страдают болезнью Альцгеймера. Высказывались предположения, что это является побочным эффекто ...

В Великобритании завершились клинические испытания препарата для лечения рака груди

В Великобритании завершились клинические испытания препарата для лечения рака груди Анастрозол эффективно справляется с раком молочной железы на ранних стадиях. Об этом свидетельствуют результаты клинического исследования, проведенного учеными из Университета Королевы Марии в Лондоне (Queen Mary University of London). Авторы во главе с Джеком Кузиком (Jack Cuzick) утверждают, что препарат не менее эффективен, чем тамоксифен и может использоваться для лечения женщин, находящихся ...

Число смертей от передозировки наркотиков в Москве за год увеличилось наполовину

Число смертей от передозировки наркотиков в Москве за год увеличилось наполовину Смертность в результате передозировки наркотическими веществами в Москве выросла за прошедший год почти в полтора раза, передает РИА Новости. Эти данные сообщил главный нарколог Минздравсоцразвития РФ Евгений Брюн. Он заявил, что в 2009 году от передозировки наркотиков умерли 825 москвичей, тогда как в 2008 году этот показатель составил 555 человек. Брюн добавил, что в настоящее время специалисты ...

Минздрав засекретил встречу с участниками врачебной забастовки

Минздрав засекретил встречу с участниками врачебной забастовки Встреча властей с участниками «итальянской забастовки» столичных медиков пройдет в закрытом режиме. В пресс-службе Минздрава отказываются аккредитовывать журналистов, хотя мероприятие инициировано министерским Общественным советом. Официальное объяснение: встреча пройдет на площадке Общественной палаты. В свою очередь в ОП объясняют, что не имеют никакого отношения к организованной Мин ...

Пензенские школьники отравились хлором из-за неисправного оборудования бассейна

Пензенские школьники отравились хлором из-за неисправного оборудования бассейна По предварительным данным, причиной отравления детей хлором в Пензенской области стало неисправное оборудование бассейна. Об этом рассказал министр здравоохранения и социального развития региона Александр Никишин, передает АМИ-ТАСС. Девять детей в возрасте от 8 до 10 лет вечером 12 апреля были доставлены из бассейна "Олимп" города Каменки в районную больницу. У пострадавших наблюдались симптомы о ...

В США число жертв вспышки грибкового менингита достигло 12 человек

В США число жертв вспышки грибкового менингита достигло 12 человек По состоянию на 10 октября число жертв вспышки грибкового менингита в США достигло 12 человек, симптомы заболевания отмечены у 137 человек в десяти штатах. Таковы данные американского Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC). За последние двое суток было выявлено 47 новых случаев болезни, пять человек скончались. Наибольшее число случаев - 44 - отмечено в штате Теннеси, откуда в 20-х ч ...

Депутаты просят отменить осмотры детей у гинекологов, урологов и психиатров

Депутаты просят отменить осмотры детей у гинекологов, урологов и психиатров Депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга обратилось к министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой отменить предусмотренные приказом министерством обязательные осмотры детей 3 и 7 лет акушерами-гинекологами, андрологами-урологами и психиатрами перед поступлением в детские сады и школы. В обращении, которое было поддержано 42 голосами, депутаты просят внести изменения в пр ...
 

© best-doctors.ru 2008 - 2019 . Материалы сайта предоставлены исключительно для ознакомительных целей врачей и медицинских работников. Информация на этом сайте может быть использована только специалистами здравоохранения и не может быть использована пациентами для принятия решения о применении лекарств. Данная информация не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Ничто в данной информации не должно быть истолковано как призыв неспециалистам самостоятельно приобретать или использовать описываемые продукты.

На главную

Политика конфиденциальности