Архив медицинских новостей Январь-2016


Хроники хроника: рассеянный склероз

Хроники хроника: рассеянный склероз

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, как важна поддержка близких.

До 27 лет я считала себя абсолютно здоровым человеком, то есть максимум, что у меня было – это хронический ринит. Я вела здоровый образ жизни, много ходила, работала. Личная жизнь у меня сложилась очень удачно: я вышла замуж за любимого человека, родила двоих детей, всё, как я мечтала – мальчика и девочку с маленькой разницей,  жизнь била ключом, а  я считала себя любимчиком судьбы.

Узнать диагноз

Однажды произошло страшное и странное. Это случилось 27 декабря 2008 года, младшей дочери было всего полгода.  Приближались новогодние праздники, я вышла в магазин за продуктами одна, муж остался с детьми. По дороге из магазина меня начало сильно шатать из стороны в сторону,  я шла как пьяная.  Помню, как на меня смотрели люди, думали, что ещё праздник не настал, а я уже «навеселе», но я не была пьяна. К концу пути ноги стали ватные и тяжелые, как будто к ним привязали груз.

Когда пришла домой, пожаловалась мужу, мы начали искать симптомы на форумах, всяких медицинских сайтах. А по ногам и рукам постоянно стали бегать «мурашки». Я даже не знала, к какому врачу идти на консультацию с такими симптомами. В Интернете же мне и подсказали, что нужно срочно идти к неврологу, это по его части. Я была уверена, что это все из-за спинальной анестезии, ведь  у меня было 2 кесарева с маленьким промежутком.

Я записалась к первому попавшемуся платному неврологу и  мы пошли вместе с мужем. И тут мне снова повезло, если можно так сказать. Забегая вперед скажу, что мою болезнь не так-то легко диагностировать, далеко не все неврологи могут сразу распознать заболевание. А эта врач смогла. Она очень-очень долго осматривала меня, я ничего тогда понять не могла. Она сказала, что у неё есть не очень хорошие подозрения, но говорить до обследования не будет. Я всё же выпытала, что именно она подозревает. Она сказала, что есть вероятность рассеянного склероза и отправила на МРТ головного мозга.

Фото: Triff/Shutterstock.com

Я помню, как вышла из кабинета и буквально сказала мужу: «Ну врач и дура, какой рассеянный склероз! Я всё прекрасно помню, с головой все в порядке, просто ноги не слушаются. Ещё и на дорогостоящее МРТ раскрутила, пошли домой, найдем другого врача».

Бороться до конца

Мы пришли домой и опять полезли в Интернет узнать, что же это такое. И тут все сошлось. Все симптомы. И самое страшное – я прочитала прогноз. Это были худшие минуты моей жизни – болезнь не лечится и прогрессирует до полной парализации. Я не верила, думала, что это происходит не со мной.

Александр Амзин, директор по развитию «МЕД-МЕДИА», рассказывает о том, как он научился жить с хроническими заболеваниями.

Мы срочно нашли деньги на МРТ и поехали с мужем. Ожидание результатов было мучительным, но заключение МРТ подтвердило наличие очагов в мозге и заключение «возможное димиелинизирующее заболевание». Я прочитала это в машине и меня накрыла жуткая истерика (хотя я по жизни оптимист и истерики для меня не характерны). Мы плакали с мужем вдвоем, так хотелось, чтобы это было страшным сном всё, не с нами, ведь мы планировали долгую счастливую жизнь. Я помню, что впервые ехала домой не пристегнувшись, мне хотелось попасть в ДТП и просто умереть. Наревевшись, я вышла из машины на ватных ногах.  Я поняла, что истерика только ухудшила мое состояние и прямо с тех самых пор решила не реветь. Приняла решение бороться до конца. Я записалась к главному неврологу Алтайского края, который подтвердил диагноз, назначил гормоны и последующее дорогостоящее лечение.

Искать причину

Последующие годы прошли на «фоне болезни». Я жила между обострениями, которые снимались огромной дозой гормонов. Побочки от гормонов сильные, но, тем не менее, они всегда мне помогали, первые годы между обострениями я даже забывала про свою болезнь. Я постоянно принимала какие-то интерфероны, которые стоили кучу денег, но мне их давали бесплатно,  качество их зависело от экономической ситуации в нашей стране.

Причину болезни я не могла понять очень долго. Врачи говорят –  стрессы, ухудшение условий жизни.  У меня ничего этого не было, я была самой счастливой до болезни. В альтернативных источниках я находила, что среди причин называли прививки. Но тоже не верила, какие прививки в зрелом возрасте?

Фото: Guschenkova/Shutterstock.com

Уже позже, перебирая бумаги, я нашла медицинскую карточку с первой работы, тогда нас массово повели на вакцинацию от кори. Я поставила прививку и забыла тогда, мне было всего-то 22 года. Кто помнит о таких мелочах в этом возрасте? Потом вспомнила, что первые, самые отдаленные симптомы начались именно тогда – мурашки по позвоночнику, двоение в глазах, причину которого не могли понять окулисты. Многие врачи отрицают влияние прививки, но у меня других версий нет.

Просто жить

Как я сказала семье? Родителям я сказала в первый же день, ещё там, в машине, свекрам тоже. Свекровь обняла и сказала «Леночка, мы будем бороться». Детям сказала вот уже не так давно, когда стало уже заметно для всех – сказала, что у мамы ноги больные, она не сможет с вами гулять, не сможет в садике вместе со всеми участвовать в конкурсах «Мама, папа, я – спортивная семья».

Спустя 5 лет после постановки диагноза мне предложили поучаствовать в клиническом исследовании европейского препарата. Оно длилось полгода. Сначала я ничего не чувствовала, ни побочек, ничего, как воду пила. Потом на меня резко навалилась « волна здоровья», я не знала даже что с ним делать. Я снова могла ходить километрами (до лекарства мой маршрут составлял не более 500 метров), прошли все симптомы. Клиническое исследование закончилось. Мне было хорошо ещё примерно полгода после его окончания,  а потом «долбануло» так, что мало не показалось, мне даже пришлось оформить инвалидность. Все попытки добиться этого лекарства от государства были тщетны, оно стоило около  100 000 рублей  в месяц и это ещё при старом курсе доллара.

Моё и так шаткое здоровье пошло под откос. Интерфероны практически не помогали, тем более их часто чередовали с дженериками, мой организм прекрасно чувствовал разницу.

Серьезно на мне сказалась ситуация в мае 2015 года. Я отравилась пирожком с курицей, купленном в ближайшей пекарне. Температура (это мой самый главный враг, я чувствую даже 36,8) в 38 градусов держалась в течение двух суток и ничем не сбивалась. Я лежала пластом, мне тяжело было даже поднять веки, впервые пришлось использовать подгузники. Потом я встала, но как! Я стала ходить по стеночке. Всегда. Муж купил мне палочку, но она никак не помогает в ходьбе, меня шатает в разные стороны и палочкой приходится только размахивать. Потом стала  чуть лучше ходить, но все равно тяжело. Я уже не смогла пойти на 1 сентября к младшей дочери в школу, что меня очень сильно расстроило:  я могла ходить только от подъезда до машины исключительно с мужем под ручку. Сейчас немного лучше, течение болезни волнообразно, но к сожалению с годами амплитуда этих волн становится всё меньше…

Счастливого финала, к сожалению, пока не произошло. Я все также мало хожу, мне тяжело даже стоять. Ноги теперь уже одолевает сильная спастика, не поддающаяся никаким лекарствам, гормоны помогают все хуже и лишь на короткое время.

Но я не теряю веру в чудо. Меня жизнь настолько любила всегда, что мне кажется, что-то должно ещё измениться. Я уже настроила кучу планов на «после выздоровления»:  рожу  третьего ребенка, сдам на права, буду много путешествовать с детьми, ходить, бродить.

Специалисты из Великобритании предложили новый подход к лечению рассеянного склероза. Методика, предполагающая проведение химиотерапии с последующей аутологичной пересадкой костного мозга, уже помогла некоторым пациентам. Сообщается, что люди, прикованные к инвалидным коляскам, теперь вновь обрели возможность ходить, а прогрессирование заболевания остановилось.

Что меня поддерживает? Безусловно, муж. Он делает абсолютно все, чтобы улучшить качество моей жизни. Он взял на себя все магазины, уборку, готовку, гуляет с детьми, водит и возит их сам везде. Ему не стыдно ходить с хромой женой-инвалидом, он ходит со мной в театры, ездит в путешествия на машине, он практически идеален. Очень помогают дети – хоть и маленькие (7 и 9 лет), много помогают по хозяйству, гладят, убираются. И вот они-то морально поддерживают. Семья – самое главное, что у меня есть и я все-таки надеюсь ещё на чудо.

Конечно же, совет «беречь себя» актуален для любого заболевания, и даже для здорового человека, но тем не менее, для нас тех, кто столкнулся с рассеянным склерозом, он очень важен. Надо понимать, что болезнь эта аутоиммунная, поврежден в первую очередь иммунитет, а неврологические проявления  – это следствия. Можно бесконечно делать упражнения, массажи, пить таблетки от спастичности, но есть в организме есть очаг воспаления, если вы заболели ОРВИ – пиши пропало.

Фото: Ralwel/Shutterstock.com

Девиз этой болезни – не будите спящего зверя. Так и есть. По возможности нужно стараться закаливаться, избегать людных мест во время эпидемий, есть только свежие и проверенные продукты, не делать прививки и свести к минимуму медицинские вмешательства.

И ещё – поменьше читать прогнозы этого заболевания. Я как-то спросила подругу-врача: «Как же так?? Почему все так страшно написано в Сети?» Она мне ответила, что на медицинских сайтах чаще всего описывают течение заболевания, когда для пациента вообще никакое лечение не используется. То есть то, что было бы с больным лет так 200 назад. Сейчас всё-таки те же гормоны и интерфероны способны продлить на десятки лет удовлетворительное состояние пациента. В общем, многое в наших руках и в руках хороших врачей.

Ксения Скрыпник

28.01.2016, medportal.ru


В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно

В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно У московских инвалидов появится возможность проходить реабилитацию дистанционно с использованием программ Skype. Программа уже стартовала в нескольких округах, сейчас планируется расширить сферу ее действия на весь город. 12 мая со своим новым хозяином встретится первая в стране собака-поводырь для слепоглухого, прошедшая специальную подготовку. Друга обретет Артем Абрамов из Чебоксар, 19-летний ...

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи Главный психиатр-нарколог Минздрава России Евгений Брюн сообщил о скором создании специализированных бригад скорой помощи, в которых будут работать врачи-наркологи. В 2016 году по плану начнут работать три экипажа — два на юге и один на юго-востоке Москвы. Московские наркоманы, уже начиная с этого года, смогут получать бесплатный антидот на случай передозировки, препараты будут выдаваться в ...

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно Мужчина, страдающий 4 стадией рака легкого, будет получать необходимый ему кризотиниб бесплатно. Препарат не входит в льготный перечень лекарств, однако пациенту вместе с юристами организации «Движение против рака» удалось добиться признания права на назначение лекарства по жизненным показаниям. Кризотиниб был выписан мужчине в октябре 2015 года, врачи РОНЦ им. Н.Н. Блохина подписали ...

Создан справочник для маломобильных групп населения

Создан справочник для маломобильных групп населения В последнюю среду мая празднуется Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. В Москве прошел приуроченный к этому дню II открытый фестиваль «Ради себя. Ради свободы», на котором «Московское общество рассеянного склероза (РС)» представило новый справочник для маломобильных граждан под названием «Карта доступности». созданный совместно с Центром городских иссле ...

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки Альтернативой фитнес-браслетам и другим устройствам, отслеживающим вашу активность, может прийти крошечный электронный «пластырь». Он был разработан учеными из Калифорнийского университета (University of California). Прибор, получивший название Chem-Phys, прикрепляется на кожу в области груди и передает отслеживаемые параметры на смартфон или компьютер. Патрик Мерсье (Patrick Mercier) ...

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы Потеря Y-хромосомы – одна из наиболее часто возникающих у мужчин мутаций, которая встречается примерно у 20% восьмидесятилетних мужчин. Исследовательская группа из Университета Уппсалы (Uppsala University) выяснила, что утрата Y-хромосомы клетками крови ассоциирована с развитием болезни Альцгеймера. Для этого авторы провели исследование, в котором приняли участие около 3200 мужчин в возраст ...

Мужчине пересадили роговицу свиньи

Мужчине пересадили роговицу свиньи Житель Китая Ву Пиннгуи (Wu Pinggui) стал одним из двухсот пациентов, которым была пересажена свиная роговица. Подобная трансплантация была разрешена в стране в прошлом году – правительство полагает, что это поможет решить проблему дефицита донорских органов. До недавнего времени роговицу для трансплантации брали у китайских заключенных, однако не так давно это было запрещено, после чего пр ...

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент Исследовательская группа из Нидерландов во главе с Йоханнесом Го (Johannes Gho) выяснила, что у каждого четвертого пациента, перенесшего инфаркт, в течение четырех лет инфаркт развивается повторно. Среди факторов риска ученые из Медицинского центра при Университете Утрехта (University Medical Center Utrecht) назвали пожилой возраст, диабет и низкий социально- экономический статус. Для того, чтобы ...

Детский плач влияет на мозг взрослых

Детский плач влияет на мозг взрослых Оказывается, детский плач негативно сказывается на работе головного мозга. Страдают от него не только родители, но и те, у кого нет детей. Исследователи из Университета Торонто (University of Toronto) провели исследование, в котором участникам предлагалось выполнить ряд интеллектуальных тестов и параллельно случать записи детского плача или смеха. Участники проходили испытание, в основе которого ...

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой Исследовательская группа, объединившая ученых из Италии, США и Великобритании, обнаружила новые свойства флавопиридола, синтетического флавоноида, который ранее использовался для лечения некоторых форм рака. Оказалось, что этот препарат можно применять для борьбы с опухолями головного мозга. Лечить глиобластому и другие формы рака мозга довольно сложно, опухоли быстро прогрессируют и, несмотря на ...

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа Группа ученых из Австралии идентифицировала ген, ответственный за возникновение диабета 2 типа. Для этого Дэмиен Китинг (Damien Keating) и его коллеги из Университета Аделаиды (Adelaide's Flinders University) изучили геном пациентов с синдромом Дауна. Известно, что у людей, страдающих этим заболеванием, в геноме присутствует третья копия 21 хромосомы. У больных с синдромом Дауна развивается б ...

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака Житель Великобритании Виктор Марстон (Victor Marston), который через полгода планирует отметить свой столетний юбилей, возможно, является самым старым пациентом, вылечившимся от рака. В начале мая он перенес операцию по удалению злокачественной опухоли кишечника. Марстон борется с раком кишечника не в первый раз – за последние восемь лет это третья подобная операция. Марстон неожиданно почу ...

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами Житель Лондона Джеймс Янг (JamesYoung) потерял руку в результате железнодорожной катастрофы. Konami, фирма, занимающаяся разработкой видеоигр, создала для Янга необычный роботизированный протез. Протез функционирует подобно многим другим подобным конструкциям – бионическая рука снабжена сенсорами, улавливающими движения плеча и передающими сигналы к кончикам пальцев. Удивительно не то, как ...

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий В Москве стартовал пилотный проект по организации профильного обучения – в Первом МГМУ им. И.М. Сеченова открылся ресурсный центр «Медицинский Сеченовский предуниверсарий». Предуниверсарий – совместный образовательный проект университета и столичных департаментов образования и здравоохранения по подготовке учеников медико-биологических классов города к обучению в медицинско ...

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства Татьяна Яковлева, заместитель министра здравоохранения РФ, предложила и врачам, и пациентам оформлять жалобы, если они столкнулись с некачественным лекарством. Она сообщила, что в каждом таком случае следует обратиться в Росздравнадзор. 14 человек в США скончались, приняв под видом популярного обезболивающего Norco другой препарат, содержащий сильнодействующий опиоид фентанил. Norco — анало ...


Ежегодный анализ крови поможет вовремя выявить рак яичников

Ежегодный анализ крови поможет вовремя выявить рак яичников Рак яичников часто протекает бессимптомно, потому у многих женщин его выявляют на поздних стадиях. Лечение опухолей этого типа затруднено, а пятилетняя выживаемость после постановки диагноза составляет лишь 45%. Группа исследователей из Университетского колледжа Лондона (University College London) в течение 14 лет наблюдала за здоровьем более двухсот тысяч женщин в возрасте от 50 до 74 лет. Кези ...

Число заразившихся новым коронавирусом достигло шестнадцати

Число заразившихся новым коронавирусом достигло шестнадцати Министерство здравоохранения Саудовской Аравии проинформировало Всемирную организацию здравоохранения (ВОЗ) о еще одном, шестнадцатом по счету, лабораторно подтвержденном случае заболевания, вызванного инфицированием новой разновидностью коронавируса (nCoV). Как говорится в пресс-релизе ВОЗ от 23 марта, пациент, о котором идет речь, входил в список контактов 39-летнего гражданина Саудовской Арави ...

Вакцину против болезни Альцгеймера испытают на жителях шести европейских стран

Вакцину против болезни Альцгеймера испытают на жителях шести европейских стран В Европе началась вторая фаза клинических испытаний потенциальной вакцины против болезни Альцгеймера. Исследование эффективности препарата, разработанного австрийской фирмой AFFiRiS, будет проводиться в шести странах – Австрии, Германии, Франции, Чехии, Словакии и Хорватии, сообщается на сайте компании. Вакцина AD02 создана с использованием технологии AFFITOME, при которой вместо антигена (в данн ...

В связи с отравлением детей в архангельском детсаду возбуждено уголовное дело

В связи с отравлением детей в архангельском детсаду возбуждено уголовное дело В связи с массовым отравлением детей в архангельском детском саду "Лесовичок" проводится прокурорская проверка, а следственные органы возбудили уголовное дело, сообщает пресс-служба региональной прокуратуры. Дело возбуждено по части 2 пункт "б" статьи 238 УК РФ (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности, предназначенных для детей в возрасте до 6 лет). Первые симптомы кишечной инфекци ...

В России набирают добровольцев-инвалидов для испытания экзоскелета

В России набирают добровольцев-инвалидов для испытания экзоскелета Создатели первого в России медицинского экзоскелета набирают добровольцев-инвалидов для его испытания. Организаторы уже получили сотню заявок от людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Старт испытаний намечен на осень этого года, сообщает газета «Известия». Экзоскелет представляет собой внешний механический каркас, который прикрепляется к телу человека и позволяет многократ ...

У чумы обнаружили недооцененный пандемический потенциал

У чумы обнаружили недооцененный пандемический потенциал Впервые проведенная полная расшифровка генома бактерии Yersinia pestis, вызвавшей так называемую Юстинианову чуму в 6-8 веке нашей эры, и сравнение результатов с ранее полученными генетическими характеристиками возбудителей двух более поздних эпидемий показало, что эти вспышки вызваны абсолютно разными штаммами патогена и заставило предполагать у него более мощный пандемический потенциал, чем счит ...

Роспотребнадзор исключил вирусную природу пневмонии у солдат в Острогожске

Роспотребнадзор исключил вирусную природу пневмонии у солдат в Острогожске Воронежские эпидемиологи исключили вирусную природу пневмонии, поразившей солдат воинской части в Острогожске, сообщает РИА Новости со ссылкой на областное управление Роспотребнадзора. Специалисты надзорного ведомства провели лабораторные исследования материала, взятого у 16 заболевших пневмонией военнослужащих части номер 20115. По результатам исследований вирусное происхождение болезни было опр ...

Британская больница расшифрует геномы всех пациентов

Британская больница расшифрует геномы всех пациентов Руководство лондонской больницы Royal Brompton Hospital приняло решение расшифровать геномы всех пациентов, сообщает BBC. На финансирование первого этапа этих исследований британский Национальный институт исследований в области здравоохранения (National Institute for Health Research) выделит шесть миллионов фунтов в течение четырех лет. В ходе исследований будут расшифрованы геномы 10 тысяч пацие ...
 

© best-doctors.ru 2008 - 2019 . Материалы сайта предоставлены исключительно для ознакомительных целей врачей и медицинских работников. Информация на этом сайте может быть использована только специалистами здравоохранения и не может быть использована пациентами для принятия решения о применении лекарств. Данная информация не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Ничто в данной информации не должно быть истолковано как призыв неспециалистам самостоятельно приобретать или использовать описываемые продукты.

На главную

Политика конфиденциальности