Архив медицинских новостей Август-2014


Как они работают: некоммерческая организация помощи семьям пациентов с болезнью Альцгеймера

Как они работают: некоммерческая организация помощи семьям пациентов с болезнью Альцгеймера

«Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — единственная в России некоммерческая организация (НКО), основная задача которой — облегчить жизнь людям с деменцией и их родственникам. Президент этой автономной НКО и научный сотрудник Центра психического здоровья РАМН Мария Гантман рассказала о том, как была создана и как функционирует организация.

 

Как возникла идея

В 2009 году сотрудники отдела по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья РАМН создали некоммерческую организацию, которая должна была помогать людям с этой патологией, а также их семьям. Это была инициатива нескольких сотрудников отдела во главе с его руководителем Светланой Гавриловой. Они хотели оказывать родственникам пациентов информационную, психологическую и социальную поддержку.

«Мы не имели никакого представления о некоммерческих организациях. Центр без бухгалтера и юриста создали люди, у которых не было никаких специальных знаний», — рассказывает Мария Гантман.

Инициаторы создания центра обратились за помощью к международной организации Alzheimer’s Disease International. Ассоциация пригласила московских врачей на обучение, где они узнали, что такое некоммерческая организация, как она функционирует и как привлекать финансирования.

 

Кто работает в организации

У АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» есть только один сотрудник, который постоянно получает зарплату, — это бухгалтер. Врачи, исследователи и родственники больных работают на конкретных проектах организации за гонорар или бесплатно.

Президент Мария Гантман, вице-президент Светлана Гаврилова и четыре члена правления (два родственника пациента и два врача-геронтопсихиатра) не получают зарплату за свою организационную деятельность.  

 

Откуда деньги

Организация существует на гранты, которые она получает под конкретные проекты. Школа для родственников больных синдромом Альцгеймера проводится два раза в год. Для каждого набора школы ищутся спонсоры, которые бы выделили 50 тысяч рублей на гонорары семи преподавателям.

Фандрайзингом занимается Мария Гантман, но так как она совмещает эту деятельность со своей основной работой в отделе РАМН, ей не всегда удается привлечь деньги вовремя. В этом случае преподавателей просят прочитать лекции бесплатно. Если кто-то из них не может себе этого позволить, Мария платит им свои личные деньги.

Иногда спонсоров получается привлечь уже после окончания школы, и тогда ее удается окупить постфактум. АНО получает деньги как от коммерческих организаций, так и от самих обучающихся, если они хотят отблагодарить организацию за помощь. Государственное финансирование центр еще не привлекал.

Первым спонсором организации стала фармацевтическая компания «Новартис». Чаще всего финансовую помощь центру оказывают именно фармацевтические фирмы. Большинство компаний перечисляют деньги анонимно: иначе необходимо доказывать проверяющим органам, что они спонсируют некоммерческую организацию не с целью продвижения своих препаратов.

По словам Марии, пять лет назад было проще привлекать финансирование. В 2010 году правительство ограничило общение фармкомпаний с медицинскими организациями. В связи с этим многие фирмы перестали вкладывать деньги в НКО.

Помещение для проведения школы организации бесплатно предоставляет Психиатрическая клиническая больница № 15, где и располагается отдел Научного центра психического здоровья РАМН по изучению болезни Альцгеймера. Хостинг сайта организации Мария оплачивает из своих личных средств.

 

Что делают

Основной проект АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — это школа для родственников пациентов. Она проводится два раза в год и состоит из семи занятий, которые проходят раз в неделю. На них объясняется, как протекает болезнь Альцгеймера, как ее лечить, как избежать психологических проблем при уходе за близкими, как юридически защитить больного и какую медико-социальную помощь можно получить в Москве.

Занятия ведут специалисты по старческой деменции, нейропсихологи, врачи психиатрических больниц и домов престарелых. Обучение в школе полностью бесплатное. Цель программы не только в том, чтобы за короткий срок озвучить всю необходимую информацию о болезни Альцгеймера, но и в том, чтобы познакомить людей, столкнувшихся с одинаковой проблемой, для дальнейшей взаимопомощи и поддержки. «Наша цель — создание круга общения родственников пациентов. В конце курса они все друг друга знают. Мы заставляем их общаться — тогда мы нужны им только периодически, они могут много узнавать друг у друга», — рассказывает Мария Гантман.

На каждом наборе школы обучаются около 20 человек. В основном это те, кто побывал на приеме у врача в больнице № 15 вместе со своими родственникам с болезнью Альцгеймера. Работники отделения рекомендуют пройти обучение в школе всем ухаживающим за людьми со старческой деменцией. Сотрудники организации также проводят бесплатные индивидуальные консультации родственников пациентов и врачей по электронной почте или лично. С осени АНО планирует начать предоставлять и платные услуги — срочные консультации родственников на дому или по скайпу, индивидуальное обучение вне школы.

Сейчас Мария надеется привлечь финансирование на еще один проект — модернизацию сайта организации. Планируется сделать на нем платный раздел для врачей, в котором будут опубликованы научные материалы о болезни Альцгеймера и других видах деменции. Грант уже предварительно одобрен.

 

Насколько востребована эта деятельность

По данным Alzheimer's Assosiation (США), признаки болезни Альцгеймера выявляются у каждого восьмого американца после 65 лет и у каждого второго жителя Соединенных Штатов старше 85 лет. В России эти показатели сопоставимы, говорит Мария Гантман.

У нас очень небольшое количество людей обращается к врачу в случае старческой деменции. Многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние. Чаще всего в центр приходят дети пациентов, в трети случаев — пожилые супруги.

АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» пытается привлечь больше людей в школу, распространяя брошюры о заболевании в аптеках и других организациях. По словам Марии Гантман, буклеты очень быстро разбирают, потому что в России ощущается нехватка информации о болезни Альцгеймера. Также организация выпустила номер журнала «Время жизни» о деменции, в котором простым языком рассказывается о заболеваниях такого рода.

«Мы планируем продолжать выпуск, написать про другие проблемы здоровья пожилого возраста — зрение, гипертония. Это востребовано, потому что фармацевтические фирмы публикуют слишком сложные материалы мелким шрифтом», — говорит Мария.

Индира Валеева

08.08.2014, medportal.ru


В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно

В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно У московских инвалидов появится возможность проходить реабилитацию дистанционно с использованием программ Skype. Программа уже стартовала в нескольких округах, сейчас планируется расширить сферу ее действия на весь город. 12 мая со своим новым хозяином встретится первая в стране собака-поводырь для слепоглухого, прошедшая специальную подготовку. Друга обретет Артем Абрамов из Чебоксар, 19-летний ...

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи Главный психиатр-нарколог Минздрава России Евгений Брюн сообщил о скором создании специализированных бригад скорой помощи, в которых будут работать врачи-наркологи. В 2016 году по плану начнут работать три экипажа — два на юге и один на юго-востоке Москвы. Московские наркоманы, уже начиная с этого года, смогут получать бесплатный антидот на случай передозировки, препараты будут выдаваться в ...

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно Мужчина, страдающий 4 стадией рака легкого, будет получать необходимый ему кризотиниб бесплатно. Препарат не входит в льготный перечень лекарств, однако пациенту вместе с юристами организации «Движение против рака» удалось добиться признания права на назначение лекарства по жизненным показаниям. Кризотиниб был выписан мужчине в октябре 2015 года, врачи РОНЦ им. Н.Н. Блохина подписали ...

Создан справочник для маломобильных групп населения

Создан справочник для маломобильных групп населения В последнюю среду мая празднуется Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. В Москве прошел приуроченный к этому дню II открытый фестиваль «Ради себя. Ради свободы», на котором «Московское общество рассеянного склероза (РС)» представило новый справочник для маломобильных граждан под названием «Карта доступности». созданный совместно с Центром городских иссле ...

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки Альтернативой фитнес-браслетам и другим устройствам, отслеживающим вашу активность, может прийти крошечный электронный «пластырь». Он был разработан учеными из Калифорнийского университета (University of California). Прибор, получивший название Chem-Phys, прикрепляется на кожу в области груди и передает отслеживаемые параметры на смартфон или компьютер. Патрик Мерсье (Patrick Mercier) ...

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы Потеря Y-хромосомы – одна из наиболее часто возникающих у мужчин мутаций, которая встречается примерно у 20% восьмидесятилетних мужчин. Исследовательская группа из Университета Уппсалы (Uppsala University) выяснила, что утрата Y-хромосомы клетками крови ассоциирована с развитием болезни Альцгеймера. Для этого авторы провели исследование, в котором приняли участие около 3200 мужчин в возраст ...

Мужчине пересадили роговицу свиньи

Мужчине пересадили роговицу свиньи Житель Китая Ву Пиннгуи (Wu Pinggui) стал одним из двухсот пациентов, которым была пересажена свиная роговица. Подобная трансплантация была разрешена в стране в прошлом году – правительство полагает, что это поможет решить проблему дефицита донорских органов. До недавнего времени роговицу для трансплантации брали у китайских заключенных, однако не так давно это было запрещено, после чего пр ...

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент Исследовательская группа из Нидерландов во главе с Йоханнесом Го (Johannes Gho) выяснила, что у каждого четвертого пациента, перенесшего инфаркт, в течение четырех лет инфаркт развивается повторно. Среди факторов риска ученые из Медицинского центра при Университете Утрехта (University Medical Center Utrecht) назвали пожилой возраст, диабет и низкий социально- экономический статус. Для того, чтобы ...

Детский плач влияет на мозг взрослых

Детский плач влияет на мозг взрослых Оказывается, детский плач негативно сказывается на работе головного мозга. Страдают от него не только родители, но и те, у кого нет детей. Исследователи из Университета Торонто (University of Toronto) провели исследование, в котором участникам предлагалось выполнить ряд интеллектуальных тестов и параллельно случать записи детского плача или смеха. Участники проходили испытание, в основе которого ...

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой Исследовательская группа, объединившая ученых из Италии, США и Великобритании, обнаружила новые свойства флавопиридола, синтетического флавоноида, который ранее использовался для лечения некоторых форм рака. Оказалось, что этот препарат можно применять для борьбы с опухолями головного мозга. Лечить глиобластому и другие формы рака мозга довольно сложно, опухоли быстро прогрессируют и, несмотря на ...

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа Группа ученых из Австралии идентифицировала ген, ответственный за возникновение диабета 2 типа. Для этого Дэмиен Китинг (Damien Keating) и его коллеги из Университета Аделаиды (Adelaide's Flinders University) изучили геном пациентов с синдромом Дауна. Известно, что у людей, страдающих этим заболеванием, в геноме присутствует третья копия 21 хромосомы. У больных с синдромом Дауна развивается б ...

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака Житель Великобритании Виктор Марстон (Victor Marston), который через полгода планирует отметить свой столетний юбилей, возможно, является самым старым пациентом, вылечившимся от рака. В начале мая он перенес операцию по удалению злокачественной опухоли кишечника. Марстон борется с раком кишечника не в первый раз – за последние восемь лет это третья подобная операция. Марстон неожиданно почу ...

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами Житель Лондона Джеймс Янг (JamesYoung) потерял руку в результате железнодорожной катастрофы. Konami, фирма, занимающаяся разработкой видеоигр, создала для Янга необычный роботизированный протез. Протез функционирует подобно многим другим подобным конструкциям – бионическая рука снабжена сенсорами, улавливающими движения плеча и передающими сигналы к кончикам пальцев. Удивительно не то, как ...

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий В Москве стартовал пилотный проект по организации профильного обучения – в Первом МГМУ им. И.М. Сеченова открылся ресурсный центр «Медицинский Сеченовский предуниверсарий». Предуниверсарий – совместный образовательный проект университета и столичных департаментов образования и здравоохранения по подготовке учеников медико-биологических классов города к обучению в медицинско ...

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства Татьяна Яковлева, заместитель министра здравоохранения РФ, предложила и врачам, и пациентам оформлять жалобы, если они столкнулись с некачественным лекарством. Она сообщила, что в каждом таком случае следует обратиться в Росздравнадзор. 14 человек в США скончались, приняв под видом популярного обезболивающего Norco другой препарат, содержащий сильнодействующий опиоид фентанил. Norco — анало ...


В США приостановлена продажа алкогольных энергетических напитков

В США приостановлена продажа алкогольных энергетических напитков В США приостановлена продажа энергетических напитков, содержащих алкоголь, сообщает Bloomberg. Соответствующее решение было принято американским Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA). По словам сотрудника управления Джошуа Шарфштейна (Joshua Sharfstein), алкогольные напитки с кофеином приобретают все большую популярность, в частности среди американских студентов. В связи с эти ...

Украинские антимонопольщики предложили запретить рекламу лекарств

Украинские антимонопольщики предложили запретить рекламу лекарств Антимонопольный комитет Украины (АМКУ) считает необходимым полностью запретить рекламу лекарств и биологически активных добавок в средствах массовой информации. Об этом, как передает РБК-Украина, заявил сегодня глава антимонопольной службы Алексей Костусев. По словам Костусева, в ближайшее время соответствующее предложение будет внесено на рассмотрение кабинета министров Украины. Необходимость та ...

Голодавшие двое суток медики добились повышения зарплаты

Голодавшие двое суток медики добились повышения зарплаты Сотрудники петербургской клиники Петра Великого СГЗМУ им. Мечникова, которые с 24 по 26 марта проводили голодовку, удалось добиться повышения зарплаты. По информации сопредседателя межрегионального профсоюза медработников «Действие» Игоря Малахова, вдвое повысить оклады медиков пообещал ректор университета им. Мечникова, подразделением которого является больница. По мнению лидера профс ...

Путин пообещал запретить курение в общественных местах

Путин пообещал запретить курение в общественных местах Премьер-министр РФ и кандидат в президенты Владимир Путин пообещал ввести в России запрет на курение в общественных местах, а также на рекламу в них табака и алкоголя. Такое обещание содержится в предвыборной "Программе 2012 – 2018", опубликованной в Сети 12 января. "Мы поставим надежный заслон наркомании. Ужесточим ответственность за продажу алкогольной и табачной продукции несовершеннолетним. В ...

В Перми осудили банду торговцев БАДами

В Перми осудили банду торговцев БАДами Группа мошенников, продававших биологически активные добавки (БАД) под видом лекарств, осуждена в Перми, сообщает пресс-служба прокуратуры Пермского края. Как выяснили следователи, в 2003 году жители Челябинска Дмитрий Ивченко и Галимжан Бекенов создали две коммерческие фирмы. Эти структуры занимались реализацией биодобавок под видом лекарственных препаратов. При этом БАДы продавались по цене, пр ...

В подсобке петербургского продуктового магазина лечили зубы

В подсобке петербургского продуктового магазина лечили зубы На Васильевском острове в Санкт-Петербурге круглосуточный продуктовый магазин предлагал покупателям не только продукты. Проводя проверку торговой точки, полицейские обнаружили в подсобном помещении стоматологический кабинет. Правоохранительные органы и Госнаркоконтроль задержали 30-летнего врача-стоматолога из Смоленска, который продавал амфетамин. При обыске было изъято оборудование — сто ...

Медицинский полис для мигрантов в Москве подешевел до 1,5 тысячи рублей

Медицинский полис для мигрантов в Москве подешевел до 1,5 тысячи рублей Московские власти по итогам переговоров с руководством Миграционного центра приняли решение о снижении минимальной стоимости медицинского полиса для мигрантов. Об этом пишут “Известия” со ссылкой на неназванные источники.  По информации издания, несколько крупных страховых компаний снизили стоимость годового страхового полиса для мигрантов до 1,5 тысячи рублей. Ранее руководитель ...

В Литве педагог заразила туберкулезом 77 подопечных

В Литве педагог заразила туберкулезом 77 подопечных В Литве учительница заразила туберкулезом своих учеников. Инцидент произошел в литовском городе Скуодас: после пробы Манту, которую сделали 568 ученикам одной из школ, руководство учебного заведения забило тревогу — более 13% результатов оказались положительными. В начальной школе заразились 4 ученика, в средней — 73. Учеными из Медицинской школы при Стэнфордском университете (Stanfor ...
 

© best-doctors.ru 2008 - 2019 . Материалы сайта предоставлены исключительно для ознакомительных целей врачей и медицинских работников. Информация на этом сайте может быть использована только специалистами здравоохранения и не может быть использована пациентами для принятия решения о применении лекарств. Данная информация не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Ничто в данной информации не должно быть истолковано как призыв неспециалистам самостоятельно приобретать или использовать описываемые продукты.

На главную

Политика конфиденциальности