Архив медицинских новостей Август-2014


Как они работают: некоммерческая организация помощи семьям пациентов с болезнью Альцгеймера

Как они работают: некоммерческая организация помощи семьям пациентов с болезнью Альцгеймера

«Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — единственная в России некоммерческая организация (НКО), основная задача которой — облегчить жизнь людям с деменцией и их родственникам. Президент этой автономной НКО и научный сотрудник Центра психического здоровья РАМН Мария Гантман рассказала о том, как была создана и как функционирует организация.

 

Как возникла идея

В 2009 году сотрудники отдела по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья РАМН создали некоммерческую организацию, которая должна была помогать людям с этой патологией, а также их семьям. Это была инициатива нескольких сотрудников отдела во главе с его руководителем Светланой Гавриловой. Они хотели оказывать родственникам пациентов информационную, психологическую и социальную поддержку.

«Мы не имели никакого представления о некоммерческих организациях. Центр без бухгалтера и юриста создали люди, у которых не было никаких специальных знаний», — рассказывает Мария Гантман.

Инициаторы создания центра обратились за помощью к международной организации Alzheimer’s Disease International. Ассоциация пригласила московских врачей на обучение, где они узнали, что такое некоммерческая организация, как она функционирует и как привлекать финансирования.

 

Кто работает в организации

У АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» есть только один сотрудник, который постоянно получает зарплату, — это бухгалтер. Врачи, исследователи и родственники больных работают на конкретных проектах организации за гонорар или бесплатно.

Президент Мария Гантман, вице-президент Светлана Гаврилова и четыре члена правления (два родственника пациента и два врача-геронтопсихиатра) не получают зарплату за свою организационную деятельность.  

 

Откуда деньги

Организация существует на гранты, которые она получает под конкретные проекты. Школа для родственников больных синдромом Альцгеймера проводится два раза в год. Для каждого набора школы ищутся спонсоры, которые бы выделили 50 тысяч рублей на гонорары семи преподавателям.

Фандрайзингом занимается Мария Гантман, но так как она совмещает эту деятельность со своей основной работой в отделе РАМН, ей не всегда удается привлечь деньги вовремя. В этом случае преподавателей просят прочитать лекции бесплатно. Если кто-то из них не может себе этого позволить, Мария платит им свои личные деньги.

Иногда спонсоров получается привлечь уже после окончания школы, и тогда ее удается окупить постфактум. АНО получает деньги как от коммерческих организаций, так и от самих обучающихся, если они хотят отблагодарить организацию за помощь. Государственное финансирование центр еще не привлекал.

Первым спонсором организации стала фармацевтическая компания «Новартис». Чаще всего финансовую помощь центру оказывают именно фармацевтические фирмы. Большинство компаний перечисляют деньги анонимно: иначе необходимо доказывать проверяющим органам, что они спонсируют некоммерческую организацию не с целью продвижения своих препаратов.

По словам Марии, пять лет назад было проще привлекать финансирование. В 2010 году правительство ограничило общение фармкомпаний с медицинскими организациями. В связи с этим многие фирмы перестали вкладывать деньги в НКО.

Помещение для проведения школы организации бесплатно предоставляет Психиатрическая клиническая больница № 15, где и располагается отдел Научного центра психического здоровья РАМН по изучению болезни Альцгеймера. Хостинг сайта организации Мария оплачивает из своих личных средств.

 

Что делают

Основной проект АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» — это школа для родственников пациентов. Она проводится два раза в год и состоит из семи занятий, которые проходят раз в неделю. На них объясняется, как протекает болезнь Альцгеймера, как ее лечить, как избежать психологических проблем при уходе за близкими, как юридически защитить больного и какую медико-социальную помощь можно получить в Москве.

Занятия ведут специалисты по старческой деменции, нейропсихологи, врачи психиатрических больниц и домов престарелых. Обучение в школе полностью бесплатное. Цель программы не только в том, чтобы за короткий срок озвучить всю необходимую информацию о болезни Альцгеймера, но и в том, чтобы познакомить людей, столкнувшихся с одинаковой проблемой, для дальнейшей взаимопомощи и поддержки. «Наша цель — создание круга общения родственников пациентов. В конце курса они все друг друга знают. Мы заставляем их общаться — тогда мы нужны им только периодически, они могут много узнавать друг у друга», — рассказывает Мария Гантман.

На каждом наборе школы обучаются около 20 человек. В основном это те, кто побывал на приеме у врача в больнице № 15 вместе со своими родственникам с болезнью Альцгеймера. Работники отделения рекомендуют пройти обучение в школе всем ухаживающим за людьми со старческой деменцией. Сотрудники организации также проводят бесплатные индивидуальные консультации родственников пациентов и врачей по электронной почте или лично. С осени АНО планирует начать предоставлять и платные услуги — срочные консультации родственников на дому или по скайпу, индивидуальное обучение вне школы.

Сейчас Мария надеется привлечь финансирование на еще один проект — модернизацию сайта организации. Планируется сделать на нем платный раздел для врачей, в котором будут опубликованы научные материалы о болезни Альцгеймера и других видах деменции. Грант уже предварительно одобрен.

 

Насколько востребована эта деятельность

По данным Alzheimer's Assosiation (США), признаки болезни Альцгеймера выявляются у каждого восьмого американца после 65 лет и у каждого второго жителя Соединенных Штатов старше 85 лет. В России эти показатели сопоставимы, говорит Мария Гантман.

У нас очень небольшое количество людей обращается к врачу в случае старческой деменции. Многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние. Чаще всего в центр приходят дети пациентов, в трети случаев — пожилые супруги.

АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» пытается привлечь больше людей в школу, распространяя брошюры о заболевании в аптеках и других организациях. По словам Марии Гантман, буклеты очень быстро разбирают, потому что в России ощущается нехватка информации о болезни Альцгеймера. Также организация выпустила номер журнала «Время жизни» о деменции, в котором простым языком рассказывается о заболеваниях такого рода.

«Мы планируем продолжать выпуск, написать про другие проблемы здоровья пожилого возраста — зрение, гипертония. Это востребовано, потому что фармацевтические фирмы публикуют слишком сложные материалы мелким шрифтом», — говорит Мария.

Индира Валеева

08.08.2014, medportal.ru


В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно

В Москве инвалиды смогут проходить реабилитацию дистанционно У московских инвалидов появится возможность проходить реабилитацию дистанционно с использованием программ Skype. Программа уже стартовала в нескольких округах, сейчас планируется расширить сферу ее действия на весь город. 12 мая со своим новым хозяином встретится первая в стране собака-поводырь для слепоглухого, прошедшая специальную подготовку. Друга обретет Артем Абрамов из Чебоксар, 19-летний ...

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи

На юге Москвы к пациентам будут выезжать наркологи Главный психиатр-нарколог Минздрава России Евгений Брюн сообщил о скором создании специализированных бригад скорой помощи, в которых будут работать врачи-наркологи. В 2016 году по плану начнут работать три экипажа — два на юге и один на юго-востоке Москвы. Московские наркоманы, уже начиная с этого года, смогут получать бесплатный антидот на случай передозировки, препараты будут выдаваться в ...

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно

Пациент из Иваново получит необходимый ему дорогостоящий препарат бесплатно Мужчина, страдающий 4 стадией рака легкого, будет получать необходимый ему кризотиниб бесплатно. Препарат не входит в льготный перечень лекарств, однако пациенту вместе с юристами организации «Движение против рака» удалось добиться признания права на назначение лекарства по жизненным показаниям. Кризотиниб был выписан мужчине в октябре 2015 года, врачи РОНЦ им. Н.Н. Блохина подписали ...

Создан справочник для маломобильных групп населения

Создан справочник для маломобильных групп населения В последнюю среду мая празднуется Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. В Москве прошел приуроченный к этому дню II открытый фестиваль «Ради себя. Ради свободы», на котором «Московское общество рассеянного склероза (РС)» представило новый справочник для маломобильных граждан под названием «Карта доступности». созданный совместно с Центром городских иссле ...

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки

Электронный «пластырь» будет следить за ходом тренировки Альтернативой фитнес-браслетам и другим устройствам, отслеживающим вашу активность, может прийти крошечный электронный «пластырь». Он был разработан учеными из Калифорнийского университета (University of California). Прибор, получивший название Chem-Phys, прикрепляется на кожу в области груди и передает отслеживаемые параметры на смартфон или компьютер. Патрик Мерсье (Patrick Mercier) ...

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы

Болезнь Альцгеймера связали с потерей Y-хромосомы Потеря Y-хромосомы – одна из наиболее часто возникающих у мужчин мутаций, которая встречается примерно у 20% восьмидесятилетних мужчин. Исследовательская группа из Университета Уппсалы (Uppsala University) выяснила, что утрата Y-хромосомы клетками крови ассоциирована с развитием болезни Альцгеймера. Для этого авторы провели исследование, в котором приняли участие около 3200 мужчин в возраст ...

Мужчине пересадили роговицу свиньи

Мужчине пересадили роговицу свиньи Житель Китая Ву Пиннгуи (Wu Pinggui) стал одним из двухсот пациентов, которым была пересажена свиная роговица. Подобная трансплантация была разрешена в стране в прошлом году – правительство полагает, что это поможет решить проблему дефицита донорских органов. До недавнего времени роговицу для трансплантации брали у китайских заключенных, однако не так давно это было запрещено, после чего пр ...

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент

Повторный инфаркт в течение 4 лет после первого переживает каждый четвертый пациент Исследовательская группа из Нидерландов во главе с Йоханнесом Го (Johannes Gho) выяснила, что у каждого четвертого пациента, перенесшего инфаркт, в течение четырех лет инфаркт развивается повторно. Среди факторов риска ученые из Медицинского центра при Университете Утрехта (University Medical Center Utrecht) назвали пожилой возраст, диабет и низкий социально- экономический статус. Для того, чтобы ...

Детский плач влияет на мозг взрослых

Детский плач влияет на мозг взрослых Оказывается, детский плач негативно сказывается на работе головного мозга. Страдают от него не только родители, но и те, у кого нет детей. Исследователи из Университета Торонто (University of Toronto) провели исследование, в котором участникам предлагалось выполнить ряд интеллектуальных тестов и параллельно случать записи детского плача или смеха. Участники проходили испытание, в основе которого ...

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой

Флавопиридол поможет справиться с глиобластомой Исследовательская группа, объединившая ученых из Италии, США и Великобритании, обнаружила новые свойства флавопиридола, синтетического флавоноида, который ранее использовался для лечения некоторых форм рака. Оказалось, что этот препарат можно применять для борьбы с опухолями головного мозга. Лечить глиобластому и другие формы рака мозга довольно сложно, опухоли быстро прогрессируют и, несмотря на ...

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа

Выявлен ген, ответственный за развитие диабета 2 типа Группа ученых из Австралии идентифицировала ген, ответственный за возникновение диабета 2 типа. Для этого Дэмиен Китинг (Damien Keating) и его коллеги из Университета Аделаиды (Adelaide's Flinders University) изучили геном пациентов с синдромом Дауна. Известно, что у людей, страдающих этим заболеванием, в геноме присутствует третья копия 21 хромосомы. У больных с синдромом Дауна развивается б ...

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака

99-летний англичанин в третий раз вылечился от рака Житель Великобритании Виктор Марстон (Victor Marston), который через полгода планирует отметить свой столетний юбилей, возможно, является самым старым пациентом, вылечившимся от рака. В начале мая он перенес операцию по удалению злокачественной опухоли кишечника. Марстон борется с раком кишечника не в первый раз – за последние восемь лет это третья подобная операция. Марстон неожиданно почу ...

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами

Роботизированная рука оснащена USB-портом и часами Житель Лондона Джеймс Янг (JamesYoung) потерял руку в результате железнодорожной катастрофы. Konami, фирма, занимающаяся разработкой видеоигр, создала для Янга необычный роботизированный протез. Протез функционирует подобно многим другим подобным конструкциям – бионическая рука снабжена сенсорами, улавливающими движения плеча и передающими сигналы к кончикам пальцев. Удивительно не то, как ...

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий

Открылся первый в России медицинский предуниверсарий В Москве стартовал пилотный проект по организации профильного обучения – в Первом МГМУ им. И.М. Сеченова открылся ресурсный центр «Медицинский Сеченовский предуниверсарий». Предуниверсарий – совместный образовательный проект университета и столичных департаментов образования и здравоохранения по подготовке учеников медико-биологических классов города к обучению в медицинско ...

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства

Минздрав предложил врачам и пациентам жаловаться на некачественные лекарства Татьяна Яковлева, заместитель министра здравоохранения РФ, предложила и врачам, и пациентам оформлять жалобы, если они столкнулись с некачественным лекарством. Она сообщила, что в каждом таком случае следует обратиться в Росздравнадзор. 14 человек в США скончались, приняв под видом популярного обезболивающего Norco другой препарат, содержащий сильнодействующий опиоид фентанил. Norco — анало ...


«Ничего принципиально нового я не сказал»: академик Покровский о статистике ВИЧ в России

«Ничего принципиально нового я не сказал»: академик Покровский о статистике ВИЧ в России На прошлой неделе глава Федерального центра по борьбе со СПИДом, академик Вадим Покровский назвал темпы распространения ВИЧ в России угрозой национальной безопасности и предложил пересмотреть подходы к его профилактике. В итоге его обвинили в «распространении небылиц» и назвали «агентом, действующим против интересов России». &laq ...

«Доктор Google»: поиск диагноза в интернете приносит больше вреда, чем пользы

«Доктор Google»: поиск диагноза в интернете приносит больше вреда, чем пользы Сотрудники Квинслендского технологического университета решили проверить, насколько точно можно самостоятельно поставить диагноз с помощью двух поисковых систем — Google и Bing. Оказалось, что больше половины результатов поиска являются неточными и могут принести больше вреда, чем пользы. Ученые под руководством Гвидо Зукконном (Guido Zuccon) оценили эффективность поиско ...

Ишаев предложил выплачивать подъемные медсестрам

Ишаев предложил выплачивать подъемные медсестрам Министр по развитию Дальнего Востока Виктор Ишаев предложил Минздраву в целях повышения доступности медпомощи для населения продлить программу "Земский доктор" до 2018 года, и включить в нее не только молодых врачей, но и медсестер, сообщает пресс-служба главы Минвостокразвития. Согласно предложению министра, медсестрам, переехавшим в сельскую местность, следует выплачивать 700 тысяч ру ...

Оренбургский терапевт заплатит 30-кратный штраф за взятку

Оренбургский терапевт заплатит 30-кратный штраф за взятку Новотроицкий суд (Оренбургская область) оштрафовал участкового терапевта Геннадия Морозова на 90 тысяч рублей за взятки при оформлении больничных листов. Общий размер «вознаграждения», полученного от двух пациентов, составил три тысячи рублей, сообщает пресс-служба прокуратуры. В суде было установлено, что 60-летний врач выдал двоим здоровым пациентам больничные листы, за что от каждо ...

В Томске разрабатывается мобильный браслет-кардиомонитор

В Томске разрабатывается мобильный браслет-кардиомонитор Молодые ученые томского межвузовского студенческого бизнес-инкубатора «Дружба»при Томском университете систем управления и радиоэлектроники (ТУСУР) совместно с врачами томского НИИ кардиологии разрабатывают мобильный кардиомонитор, способный круглосуточно отслеживать параметры сердечной деятельности пациента и отсылать сообщения его близким в случае возникновения проблем. Как сообщает ...

Минздрав запустил интернет-портал о здоровом образе жизни

Минздрав запустил интернет-портал о здоровом образе жизни Минздравсоцразвития РФ запустило интернет-портал, посвященный аспектам здорового образа жизни, сообщает пресс-служба ведомства. Согласно пресс-релизу, основной задачей сайта является предоставление достоверной и объективной информации по указанной теме. Министр здравоохранения и соцразвития Татьяна Голикова заявила, что необходимость создания подобного информационного ресурса была обусловлена тем ...

Эксперты предупредили о вреде планшетных компьютеров для здоровья

Эксперты предупредили о вреде планшетных компьютеров для здоровья Широкое распространение планшетных компьютеров, таких как iPad, привело к росту заболеваемости специфическими поражениями опорно-двигательной системы. Обзор таких заболеваний с комментариями экспертов подготовило издание Daily Mail. В обзоре приводится комментарий автора блога по эргономике The Ergolab Синди Дэвис (Cyndi Davis). По ее словам, найти комфортное положение тела при использовании iPad ...

Забыли спросить: врач-гинеколог прокомментировала запрет бесплатных абортов

Забыли спросить: врач-гинеколог прокомментировала запрет бесплатных абортов На днях депутаты предложили запретить бесплатные аборты и вывести их из системы ОМС. Кроме того, в Госдуме хотят существенно ограничить деятельность по проведению таких операций. Депутаты планируют запретить оборот лекарственных препаратов, вызывающих искусственное прерывание беременности, оставив их только в государственных медучреждениях. Вторая инициатива касается лицензирования деятельнос ...
 

© best-doctors.ru 2008 - 2019 . Материалы сайта предоставлены исключительно для ознакомительных целей врачей и медицинских работников. Информация на этом сайте может быть использована только специалистами здравоохранения и не может быть использована пациентами для принятия решения о применении лекарств. Данная информация не может рассматриваться как рекомендация пациентам по диагностированию и лечению каких-либо заболеваний и не может служить заменой консультации с врачом. Ничто в данной информации не должно быть истолковано как призыв неспециалистам самостоятельно приобретать или использовать описываемые продукты.

На главную

Политика конфиденциальности